Le Projet Collectif Humain (HCP) de The Sumaira Foundation (TSF) propose des réunions à toute personne touchée par la NMOSD ou le MOGAD.
Le programme a vu le jour au plus fort de la pandémie de COVID-19 en 2020, lorsque la plupart des patients atteints de NMOSD et de MOGAD se sont sentis particulièrement isolés et vulnérables en tant que personnes immuno-déprimées.
L’isolement de beaucoup de malades a révélé un grand besoin de nous connecter de manière significative afin d’offrir notre soutien les uns aux autres.
Nos réunions de soutien sont l’occasion de rencontrer d’autres personnes au sein de notre rare communauté ; c’est un espace sûr pour rire, pleurer, se livrer, partager les progrès, les ressources et plus encore.
Ce programme est piloté et animé par des patients et des aidants francophones ambassadrices et ambassadeurs de la Fondation.
“Ces réunions sont un lieu où je peux entrer en contact avec des personnes de tous horizons qui savent ce que c’est que de recevoir un diagnostic de maladie rare ou d’être touché par une telle maladie. À elles seules, les maladies rares ont des communautés et des nombres si restreints, mais collectivement, nous sommes puissants. Les liens que j’ai tissés sont des liens qui dureront toute une vie.”
“Chaque fois que j’assiste à une réunion de soutien ou que je l’anime, je me sens en sécurité, soutenue, entendue, comprise et encouragée. J’aime animer parce que cela me permet d’entrer en contact avec d’autres personnes du monde entier qui vivent avec une NMOSD ou qui s’occupent d’une personne touchée, et de leur apporter le même soutien que celui qui nous a été donné, à ma fille et moi, lorsqu’elle a commencé son voyage avec la NMO.”
“Les réunions de soutien m’ont permis de nouer des amitiés durables avec des patients du monde entier. J’aime rencontrer d’autres personnes et découvrir leurs parcours. Parler à ceux qui comprennent ce que vous vivez vous fait vous sentir un peu moins fou.”
“La NMOSD est une maladie rare. Le mot “rare” suffit à vous dire à quel point les chances de rencontrer un autre patient en chair et en os sont minces.”
