Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient.e, Voices of NMO
Els is ambassadeur voor de Sumaira Foundation, die opkomt voor de belangen van mensen met NMOSD en MOGAD. Zelf kreeg ze begin 2022 de diagnose van NMOSD.
Ik werd in januari 2022 opgenomen in het ziekenhuis met een oogzenuwontsteking. Vervolgens deden ze in het ziekenhuis een test die nagaat of er antistoffen in het bloed zijn tegen aquaporine-4. (In België moet je die test zelf betalen).
Uit die test bleek dat ik NMOSD had. Maar symptomen had ik eigenlijk al veel langer. Zo heb ik van kleins af aan slechte ogen, viel ik gelijk waar in slaap als ik echt te moe was en kon ik dagenlang hoofdpijn hebben. Dit werd vaak afgewimpeld omdat ik veel boeken las (ook bij onaangepast licht) en te dicht TV keek, wat slecht is voor de ogen.
Ik heb geluk gehad met die snelle diagnose want anders was ik misschien blind of verlamd geweest. Niet iedereen met NMOSD krijgt zo snel een diagnose, bij sommige mensen duurt het jaren voor de correcte diagnose gesteld wordt. Via de Sumaira Foundation proberen we daar iets aan te doen. We ijveren ervoor dat de test voor aquaporine-4 terugbetaald wordt. Die testzou standaard moeten uitgevoerd worden bij iemand met onverklaarbare hoofdpijn en pijn aan de ogen.
NMOSD is vergelijkbaar met MS. Zoals bij relapsing-remitting MS kampen mensen met NMOSD met opstoten. Maar als een NMOSD opstoot niet correct behandeld wordt, is er heel weinig herstel en kan de gezondheidstoestand verergeren. Bepaalde medicatie voor MS kan schadelijk zijn voor
mensen met NMOSD. Daarom is het zo belangrijk om de juiste diagnose te stellen. Met de correcte medicatie, die ik om de 6 maand via infuus krijg, valt er heel goed te leven met deze ziekte.
Mijn leven stond na de diagnose volledig op zijn kop. Voor mijn diagnose had ik werk, was gesetteld en wou terug wat meer gaan reizen. Maar dan beland je in het ziekenhuis en moet je dingen opnieuw leren, waar je nooit eerder bij stil hebt gestaan. Ik heb moeten leren luisteren naar mijn lichaam. Ik zorg dat ik één dag in de week niets in mijn agenda inplan omdat ik die rust echt wel nodig heb. Ik ben nu ook bezig met gezonde voeding. Allemaal zaken waar ik vroeger niet over nadacht. Voor mij doet het enorm deugd om met lotgenoten over NMOSD te praten. Zo weet ik dat ik niet gek word. Dat die jeuk, gevoelloze vingertoppen of tenen echt zijn, dat die vermoeidheid niet aan mij ligt. Iemand die het zelf niet meemaakt, begrijpt het moeilijk.
Geef jezelf na de diagnose tijd om eraan te wennen, maar praat er ook over met de mensen die je graag ziet en met lotgenoten. Maak er geen taboe van, je hebt er zelf niet voor gekozen.
