Posted by: The Sumaira Foundation in MOG, Proche-aidant.e, Voices of NMO
Drogi Czytelniku – chciałabym podzielić się z Tobą naszą bardzo osobistą historią, która zmieniła życie moje i mojego męża.
Bardzo bym chciała, żeby nasza historia była dla Ciebie przykładem nadziei i motywacji, abyś się nigdy nie poddał w poszukiwaniu ludzi, którzy będą mogli Ci pomóc i będę Twoim wsparciem.
Bądź otwarty, pytaj i proś o pomoc – nie bój się i nie wstydź – choroba, która Cię dotknęła nie jest ani karą, ani niczyją winą.
Zostałam członkiem społeczności Fundacji Sumaira właśnie dlatego aby dawać ludziom wsparcie na pierwszym etapie, kiedy szukają diagnozy, albo kiedy się z nią mierzą.
Nieco ponad rok temu – w pierwszych dniach czerwca 2022 roku mój bardzo zdrowy i wysportowany mąż, półmaratończyk kochający bieganie zaczął czuć się trochę słabo. Po obiedzie musiał się położyć, na czoło wystąpiły mu poty – wydawało mi się że po prostu złapał przeziębienie lub COVID, ale wykonany test miał wynik negatywny.
Kolejnej nocy słabość nie ustępowała, a pościel była mokra od potu, ale ponieważ nie miał żadnych innych dolegliwości, ani podwyższonej temperatury trochę bagatelizowaliśmy te objawy. Stwierdziliśmy że to na pewno jakaś chwilowa niedyspozycja, ale kiedy kilka godzin później doszło do zatrzymania moczu w trybie pilnym zabrałam go na wizytę do urologa. Lekarz stwierdził że to może mały kamień zablokował ujście, założył cewnik i powiedział żebyśmy spokojnie pojechali do domu i za kilka dni wrócili na wizytę. Tak też zrobiliśmy i jak co wieczór poszliśmy spać.
Niestety nad ranem Andrzej mnie obudził mówiąc, że nie może poruszać nogami i czuje się bardzo słaby – więc wezwałam karetkę, która na sygnale pojechała na szpitalną izbę przyjęć, a tam zapadła decyzja o umieszczeniu na oddziale neurologii.
W ciągu pierwszych dni wykonano wiele testów, a zaaplikowane leczenie to była duża dawka sterydów. Po kilku dniach rozpoczęła się rehabilitacja.
Podczas gdy mój mąż robił postępy w chodzeniu, lekarze nadal nie wiedzieli, co było przyczyną. Sterydy wyleczyły stan zapalny kręgosłupa, a 6 tygodni intensywnej rehabilitacji szpitalnej przyniosło dobre rezultaty w przywróceniu sprawności. Byliśmy bardzo szczęśliwi w dniu w którym Andrzej wyszedł ze szpitala z diagnozą, że był to jednorazowy incydent niewiadomego pochodzenia. Zalecenie było takie, że absolutnie mamy się nie martwić i jak najszybciej wracać do normalnego życia.
Postanowiliśmy więc wybrać się na kilka dni nad polskie morze, oboje pochodzimy z Trójmiasta i zawsze dobrze nam się na wybrzeżu wypoczywa.
Niestety nasz urlop trwał tylko trzy dni, gdyż wszystkie objawy zaczęły powracać – chód stał się trudny, nogi ciężkie i bardzo wrażliwe, a pot oblewał ciało.
Wysoka dawka sterydów, kolejne testy i brak konkretnej diagnozy. A dodatkowo jeszcze po czterech dniach doszła arytmia i migotanie przedsionków – co zakończyło się przewiezieniem na kardiologię.
To był moment, w którym zdałam sobie sprawę, że w naszym życiu zachodzą nieuchronne zmiany. Czułam, że mój mąż jest chory na chorobę, której nazwy jeszcze nie poznaliśmy.
Po 10 wyszedł ze szpitala – ponownie bez konkretnej diagnozy, ale tym razem z dużą dawką sterydów i całą masą innych leków również kardiologicznych. W sumie 17 różnych tabletek do codziennego przyjmowania – co dla kogoś, kto wcześniej nie brał nic oprócz aspiryny na przeziębienie było niemałym szokiem.
Ja wtedy postawiłam sobie za cel, że znajdę przyczynę i poznam przeciwnika jakim była tajemnicza wtedy jeszcze choroba. Zaczęliśmy odwiedzać różnych specjalistów, a ja nocami czytałam opracowania medyczne, w których pojawiały wzmianki na temat takich objawów jakie miał mój mąż.
Różni lekarze badali różne teorie, ale żadnej z nich nie potwerdzały badania dodatkowe i testy. Ale opatrzność chyba doceniła mój upór i postanowiła dać nam odpowiedź.
Od momentu kiedy poznałam przeciwnika postanowiłam o MOGAD dowiedzieć się jak najwięcej tak aby być wsparciem dla mojego męża, ale także być może dla innych chorych.
Biorąc pod uwagę wszystkie za i przeciw, postanowiłam odejść z pracy w branży nieruchomości komercyjnych. Bardzo chciałam zyskać więcej czasu dla mas i wymyślić w pewnym sensie nasze życie od nowa. Decyzja bardzo trudna, ale podjęta sercem, z nadzieję na to, że gdy jedne drzwi się zamkną, to może otworzą się jakieś inne. Dla mnie – po wielu latach zawodowej pracy totalne wyjście poza strefę komfortu.
Dziś oboje cieszymy się prostymi przyjemnościami, na które kiedyś nigdy nie mieliśmy czasu. Niespieszne śniadania w ogrodzie w ciągu tygodnia, spacery do lasu za dnia. Nie robimy wielkich planów na odległą przyszłość, a co przyniesie jutro zobaczymy.
Mój mąż zawsze był i jest wojownikiem, podziwiam go za upór z jakim walczy o powrót do pełnej sprawności biegowej.
MOGAD może zabrał nam nasze stare życie, ale przyniósł jego nową wersję 3.0, która wcale nie jest taka zła.
A dlaczego 3.0 – bo w tym roku będziemy obchodzili 30-tą rocznicę ślubu 😊.
