Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient.e, Voices of NMO
En 2009, j’ai commencé à avoir des problèmes de santé, avec une vision floue qui a évolué en paraplégie, se traduisant par une incapacité à bouger une partie de mon corps, du nombril aux orteils. Après les analyses et l’IRM, une infection de la moelle épinière a été diagnostiquée. Après un traitement avec de nombreux médicaments et de la rééducation, j’ai presque complètement récupéré. Cependant, quelques mois plus tard, j’ai fait une rechute avec une hémiparésie due à une attaque cérébrale. Par la suite, j’ai eu d’autres épisodes de difficultés motrices, de paralysies faciales, etc., et on m’a d’abord dit que j’avais la sclérose en plaques. Je fus mis sous cortisone et beaucoup d’autres médicaments, dont je peine à me souvenir.
En 2009, j’ai commencé à avoir des problèmes de santé, avec une vision floue qui a évolué en paraplégie, se traduisant par une incapacité à bouger une partie de mon corps, du nombril aux orteils. Après les analyses et l’IRM, une infection de la moelle épinière a été diagnostiquée. Après un traitement avec de nombreux médicaments et de la rééducation, j’ai presque complètement récupéré. Cependant, quelques mois plus tard, j’ai fait une rechute avec une hémiparésie due à une attaque cérébrale. Par la suite, j’ai eu d’autres épisodes de difficultés motrices, de paralysies faciales, etc., et on m’a d’abord dit que j’avais la sclérose en plaques. Je fus mis sous cortisone et beaucoup d’autres médicaments, dont je peine à me souvenir.
Curieux, j’ai cherché sur Internet pour en savoir plus sur cette maladie rare. Pour confirmer ou infirmer le diagnostic, je suis allé au Maroc. Là, j’ai subi plein d’examens, des biopsies (dont je me souviendrai toujours, certaines ayant nécessité des anesthésies générales) et le diagnostic d’une autre maladie encore appelée vascularite cérébrale a été posé. Ils m’ont commencé un traitement avec des bolus qui devaient être renouvelés tous les six mois. Cependant, en revenant au Sénégal, mon neurologue, qui était très gentil, ouvert et disponible mais qui est malheureusement décédé (que son âme repose en paix), a confirmé que j’avais bien la sclérose en plaques. Et j’ai repris le traitement toujours à base de cortisone. À partir de 2011, les choses se sont calmées : pas de nouvelles poussées, juste des séquelles des anciennes, avec fatigue permanente, difficultés à marcher, fourmillements, insomnie, crampes et deux épisodes de paralysie faciale.
Dix ans plus tard, en 2021, j’ai eu une rechute à laquelle je ne m’attendais pas du tout, avec une nouvelle paralysie de la jambe et de la main droites, traitée avec beaucoup de cortisone et de la rééducation. Ce fut difficile car je pensais en avoir fini avec cette maladie. Ensuite, en mars 2023, ma vision a beaucoup baissé, surtout de l’œil droit. Un nouveau médecin m’a alors parlé pour la première fois de la neuromyélite optique (NMO). Des tests sanguins ont montré la présence d’anticorps spécifiques à cette maladie. Mon diagnostic a été confirmé lorsque je suis arrivée au Canada en novembre 2023, alors que j’avais de nouvelles faiblesses dans la main droite et toujours des problèmes de vision. Après le diagnostic au Canada, un traitement a été entamé avec le médicament Enspryng, débuté en mai 2024.
Malgré la rareté des informations et des ressources sur cette maladie, je me suis efforcée de mener une vie aussi normale que possible, refusant de cesser mes activités professionnelles. Les douleurs chroniques sont devenues un aspect quotidien de ma vie. La prière et le travail ont été de grands soutiens, m’aidant à persévérer malgré tout. Il n’est pas facile d’expliquer cette situation à la famille ou aux amis, surtout que parfois, même nous avons du mal à comprendre. Rares sont les personnes qui peuvent vraiment saisir ce que nous vivons.
Se demander pourquoi cela nous arrive, parmi tant de millions de personnes, peut être déconcertant. Cependant, je reste convaincue que notre singularité due à cette maladie neurologique rare est aussi signe de notre normalité et de notre résilience. J’espère qu’un jour, un traitement définitif sera trouvé et que des explications plus claires seront données, rendant notre parcours un peu moins solitaire.
