Sofias NMO berättelse – Alltid en väg framåt

Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Voices of NMO

Året var 2007, och jag hade precis kommit tillbaka till skolan efter sommarlovet, tolv år gammal och taggad på att börja högstadiet med nya vänner och nya möjligheter! 

Terminen började bra, och jag fick många nya vänner som jag hade hoppats. Men bara några få veckor efter terminsstart började jag få ont i mitt högra öga när det rörde sig. Min mamma tog mig till akuten där vi träffade en läkare som påstod att jag hade träningsvärk i ögat eftersom jag förmodligen suttit för mycket framför datorn. Både jag och mamma tyckte att detta lät lite underligt eftersom jag inte alls var den typen av barn som satt mycket framför datorn. 

Vi bokade istället en tid hos en ögonläkare som gav mig diagnosen bindvävskatarr. Jag fick några ögondroppar, och skickades hem med information om att synen kunde vara lite suddig i några minuter efter att jag tagit dropparna. 

Min syn var suddig i nästan två dagar innan vi återvände till ögonläkaren, och då upptäckte att nästan all syn på mitt högra öga hade försvunnit.

Sjukhuset bestämde då att snabbt som attan starta upp en helt ny MR-maskin för att kunna se om jag hade fått en hjärntumör, MS eller liknande. Eftersom röntgenplåtarna inte tydde på varken tumör eller MS, skickade de mig i ilfart ner till universitetssjukhuset i Lund i hopp om att de skulle kunna förstå vad som var fel på mig. Det visade sig att jag hade en rejäl synnervsinflammation.

Några dagar senare, och en massa kortisonkurer senare, fick jag diagnosen neurosarkoidos och det bestämdes att prednisolon och metotrexat var den bästa behandlingen för mig. 

Neurosarkoidos var i många år den teori man utgick ifrån, och jag fick testa en massa olika immunosuppressiva läkemedel som antingen gav ingen, eller till och med sämre effekt. 

En gång när min ordinarie ögonläkare hade semester blev inflammationen i synnerven så pass stor att den nuddade den friska nerven, alltså hotades även synen på mitt vänstra öga, det enda jag hade kvar. 

Den vikarierande ögonläkaren gav mig felaktiga råd, valde att helt avsluta min behandling, och verkade dessutom inte kunna skilja på vänster och höger öga. Som tur var upptäcktes felet när min ordinarie ögonläkare kom tillbaka, och man satte genast in kortisondropp för att dämpa inflammationen. Man lyckades därför rädda synen på mitt vänstra öga trots allt.

När jag blev äldre och flyttade för att plugga på universitetet i Växjö, så fick jag även en ny neurolog som  inte var helt övertygad om att det rörde sig om neurosarkoidos. Han var den första som nämnde NMOSD för mig, och vi beslutade att ändra min behandling med utgångspunkt ifrån att det var NMO och inte sarkoidos. Jag fick rituximab, eller mabthera som medicinen heter, och mina skov började komma allt mer sällan än tidigare. 

Jag fick min nya diagnos runt år 2017, och nu får jag rituximab endast en gång om året.

Helt nyligen fick jag även lov att sluta helt med mina prednisolontabletter, vilket gjort att min fysiska hälsa, och även min mentala, har förbättrats. 

Förutom att ha förlorat nästan all syn på ett öga, så har jag även upplevt domningar, nervsmärta, och ibland en rejäl trötthet. Trots det så arbetar jag idag heltid som gymnasielärare och  renoverar ett gammalt hus på den småländska landsbygden. 

För en tid sedan gifte jag mig även med min fantastiske man som varit en verklig klippa från dagen vi träffades. Att ha haft stöttande familj och vänner har verkligen varit den största anledningen till att jag orkat, och fortfarande orkar, ta mig igenom allt. Utan deras kärlek, värme, och stöd hade jag aldrig varit den energiska, hoppfulla person som jag är idag. 

Musik och dans har också alltid varit en stor del av mitt liv, och det är viktigt att fortsätta göra saker man brinner för även om livet inte alltid går som man tänkt sig. Det finns alltid en väg framåt, bara man har viljan att fortsätta.